Медична етика – це сукупність етичних норм, законів і принципів поведінки медичного працівника під час безпосереднього виконання ним професійних обов’язків, що стосуються системи взаємовідносин “лікар – хворий”, “лікар – лікар”, “лікар – родичі хворого”. Сьогодні в наукових колах багато говорять про біоетику як про сукупність знань із біології та оцінення критеріїв людських стосунків. За визначенням Оксфордського словника, біоетика – це дисципліна, що вирішує етичні проблеми, які виникають унаслідок прогресування медичної науки, наприклад, у галузях медичної генетики, трансплантології, штучного запліднення, пренатальної діагностики. У сі ці питання є актуальними в роботі клінічного імунолога. У науковій літературі до базових принципів біомедичної етики зараховують: принципи автономії, незавдання шкоди (non nocere), доброчинності та справедливості.
У наш час медики послуговуються Міжнародним кодексом медичної етики, а українські лікарі – також Етичним кодексом лікаря України (2009), згідно з якими лікар повинен у першу чергу пам’ятати про свій обов’язок зберегти людське життя, підтримувати високий професійний рівень, ставити понад усе співчуття та повагу до гідності хворої людини, бути чесним у стосунках із колегами та хворими, зберігати лікарську таємницю тощо. Стосовно хворого Міжнародний кодекс медичної етики визначає для лікарів такі обов’ язки: “Лікар завжди повинен пам’ятати, що його обов’язок – зберегти людське життя. Лікар повинен виявляти стосовно свого пацієнта повну лояльність і використовувати усі свої знання, щоб йому допомогти. Щоразу, коли дослідження або лікування вимагають знань, що перевищують його здібності, він повинен запросити інших лікарів, які мають відповідну кваліфікацію. Обов’язок лікаря – надати термінову допомогу, якщо він не впевнений, що інші фахівці хочуть або можуть її надати … “.
Складовою медичної етики є деонтологія, що переважно має прикладний характер відповідно до конкретної медичної професії. Важлива складова медико-соціальної активності лікаря – установка на здоровий спосіб життя. Формування здорового способу життя – це створення системи подолання факторів ризику для здоров’я. Одним із компонентів цієї системи є профілактика інфекційних захворювань шляхом вакцинопрофілактики, яка є важливою ланкою роботи дитячого імунолога.
Складними для розв’язання в роботі дитячого імунолога видаються етичні ситуації, як, наприклад, відмова від лікування, відмова батьків дитини від вакцинації, трансплантація кісткового мозку, донорство, пренатальна діагностика, проведення клінічних досліджень.
Одним із наріжних каменів у роботі дитячого імунолога є відмова від профілактичних щеплень. Чи мають право батьки відмовлятися від проведення профілактичних щеплень їхнім дітям? З одного боку, пацієнт має право на автономію, тобто можливість здійснювати вчинки відповідно до власних бажань та уподобань. Якщо пацієнт – дитина, яка в силу свого віку не здатна відстоювати свої особисті та громадські права, її долю вирішують батьки. З іншого боку – батьки, що не проводять профілактичні щеплення своїм дітям, порушують їхнє право на захист від інфекційних хвороб.
Етичні аспекти проблеми примусової вакцинації є об’єктом палких дискусій. Обов’язкова імунізація – єдиний спосіб охопити щепленнями суспільство для забезпечення його захисту від хвороб. Водночас окремі люди можуть ставити під сумнів справедливість такого примусового захисту і намагатися його уникнути. Дослідники, що займаються питаннями біоетики, вказують, що примус відносно індивідуумів є етичним і виправданим, якщо він запобігає заподіянню шкоди іншим людям.
Однак світовий досвід продемонстрував, що вакцинація на принципах добровільності може призвести до такого самого або навіть кращого результату, ніж примус. Щоправда, політика добровільної імунізації має проводитися з певною методичністю, інакше вона зазнає поразки. Проводячи добровільну імунізацію, лікар повинен допомогти пацієнтові зрозуміти необхідність вакцинації, відчути відповідальність за здоров’ я і благополуччя не тільки своє і своїх дітей, а й інших людей і прийняти обгрунтоване рішення на користь імунізації.
Дослідження показують, що найчастішою мотивацією відмови від щеплень є:
- переконання у відсутності ризику заразитися інфекцією, проти якої про- водиться щеплення;
- упевненість у наявності інших способів захисту від інфекцій;
- переконання в тому, що краще перехворіти;
- побоювання ускладнень після щеплення;
- недовіра до офіційної “традиційної” медицини;
- відраза до посягань на власну автономію з боку суспільства;
- релігійні погляди.
Для того щоб пацієнти переконалися в необхідності вакцинації, їх слід забезпечити достовірною фактичною інформацією про захворювання, проти яких проводиться щеплення, і про вакцину. Вплив медичного працівника буде ефективнішим, якщо він визнає існування ризику, прислухається до побоювань пацієнта. Вважають, що, приймаючи рішення, пацієнт проходить етапи від поінформованості до усвідомлення необхідності вакцинації і повного комплексу щеплень. Слід розвіяти сумніви пацієнта, зменшити невиправданий страх перед вакцинацією, спільно прийняти позитивне рішення – усе це формує довірливе ставлення пацієнта (його батьків) до медичного персоналу.
Соціальні опитування показують, що для більшості людей вирішальною щодо питань вакцинації є думка лікаря-фахівця, а не відомості, отримувані із засобів масової інформації, Інтернету та інших джерел. Якщо лікар сам сумнівається або не компетентний у наданні повної інформації з питань імунопрофілактики, то він не зможе належним чином налаштувати на вакцинацію пацієнта.
Деонтологія в клінічній імунології не обмежується тільки взаєминами між лікарем і хворим, лікарем і родичами хворого. Здебільшого лікарем, що здійснює консультування пацієнта з питань вакцинації, є лікар першої ланки контакту – дільничний педіатр чи сімейний лікар, а вже потім – лікар імунолог. Тому лікар імунолог має формувати прихильність до вакцинації серед своїх колег. Це також є особливістю деонтології в роботі дитячого імунолога. Він повинен активно протистояти будь-якому спотворенню інформації в наукових виданнях та засобах масової інформації (ЗМІ). Видання медичного характеру, виступи лікарів на наукових форумах, просвітня діяльність через ЗМІ мають бути бездоганними в етичному аспекті, обмежуватися об’єктивною науково-практичною інформацією і не мають містити елементи несумлінної конкуренції, реклами і самореклами.
Лікар повинен активно спілкуватися через сучасні засоби інформації з широкою громадськістю. Підвищення рівня грамотності населення у питаннях вакцинопрофілактики – одне з найважливіших завдань дитячого імунолога на сучасному етапі.
Іншим важливим напрямом роботи клінічного імунолога є ведення пацієнтів із ПІД, під час якого лікар також вирішує низку деонтологічних проблем, серед яких – повідомлення про діагноз невиліковної хвороби, формування прихильності до лікування, генетичні дослідження, пренатальна діагностика, психологічна підтримка родичів і пацієнта, клінічні випробування нових методів лікування тощо.
ПІД на сьогодні не є фатальними захворюваннями, за умови адекватного лікування пацієнти можуть вести продуктивне життя, але потребують безперервного медичного супроводу. Крім діагностики, вироблення плану і здійснення лікування, оцінення його ефективності в обов’язки клінічного імунолога входять надання вичерпної і доступної за змістом інформації про захворювання, навчання пацієнта з питань природи захворювання і його лікування, вироблення прихильності до лікування, забезпечення його безперервності, надання психологічної підтримки, розроблення рекомендацій щодо способу життя.
Мета лікування ПІД – мінімізувати обмеження, зумовлені хворобою. Головний критерій оцінення ефективності медичного супроводу пацієнта з ПІД – кри – терій якості життя. Якість життя – це суб’єктивний показник задоволення власних життєвих потреб, що відображає ступінь комфорту людини як внутрішнього, так і в межах суспільства. Оцінення якості життя, пов’язаної зі здоров’ям, – це оцінення параметрів, що дають змогу диференційовано визначати вплив хвороби і лікування на психологічний, емоційний стан хворого, його соціальний статус.
На сьогодні Всесвітня організація охорони здоров’ я (ВООЗ) пропонує оцінювати якість життя одразу за кількома параметрами: 1) фізичними (енергійність, втомлюваність, фізичний дискомфорт, сон і відпочинок); 2) психологічними (самооцінка, концентрація, позитивні емоції, негативні переживання); 3) ступенем незалежності (повсякденна активність, працездатність, залежність від ліків і лікування); 4) суспільним життям (повсякденна активність, соціальні зв’язки, дружні зв’ язки, прийняття людини в суспільстві і її суспільна значущість, професіоналізм); 5) впливом навколишнього середовища (житло і побут, безпека, дозвілля, доступність інформації, екологія: клімат, забрудненість, густонаселеність); б) духовністю і власними переконаннями.
Показники якості життя, так само як і характеристика картини захворювання, змінюються в часі залежно від стану хворого, що дає змогу здійснювати моніторинг лікування і за потреби коригувати його.
Однією з умов ефективності застосовуваних методів лікування є ретельне виконання лікарських рекомендацій пацієнтами. Як показує досвід, не всі пацієнти (а якщо пацієнти діти, то їхні батьки) відразу погоджуються на запропоновані методи лікування і ретельно дотримують їх. Виконання рекомендацій пацієнтом називають прихильністю до лікування.
Прихильність до лікування – це ступінь відповідності поведінки хворого рекомендаціям, отриманим від лікаря. Прихильність до лікування прийнято розцінювати як незадовільну, коли пацієнт приймає менше 80 % або більше 120 % призначених на тривалий період лікарських засобів. Формами порушення прихильності до лікування при ПІД є: відмова від лікування, перерви і несвоєчасне застосування чи нерегулярне приймання лікарських засобів або в недостатній дозі.
Поясненнями низької прихильності до лікування в батьків пацієнтів із ПІД можуть бути: незвичність методів, які пропонуються, недостатнє усвідомлення суті хвороби, психологічне несприйняття того факту, що лікування довічне, фінансові проблеми, побоювання залежності або побічних ефектів від лікування, у деяких випадках – релігійні переконання (відмова від застосування препаратів крові, трансплантації стовбурових клітин) або упередженість стосовно деяких методів лікування (зокрема застосування антибіотиків). Іноді необхідність приймати препарати постійно нагадує про хворобу і людина припиняє лікування, особливо у випадках, коли стан покращується.
Цікавим є той факт, що прихильність, скажімо, до замісної терапії внутрішньовенним імуноглобуліном є значно вищою, ніж до антибіотикопрофілактики. При цьому економічні й організаційні фактори не є ключовими в розвитку прихильності, оскільки введення імуноглобуліну потребує щомісячної госпіталізації і є досить високовартісним методом лікування. Значний негативний вплив на формування прихильності до антибіотикопрофілактики справляють міфи про перебільшену її шкідливість. Наприклад, побоювання таких надуманих побічних ефектів, як ураження кишок, знищення імунної системи, ураження печінки.
Водночас недостатня прихильність до лікування – одна з основних причин несприятливого прогнозу в пацієнтів із ПІД. Унаслідок невиконання призначеного лікарем режиму лікування можливі зниження його ефективності, формування незворотних змін в організмі, а також розвиток стійкості мікроорганізмів до препаратів.
До факторів, що сприяють виробленню прихильності, належать: достатнє усвідомлення суті хвороби, віра в ефективність лікування і переконання в цьому на власному досвіді, налагоджений контакт із лікарем, перенесені в дитинстві тяжкі інфекційні епізоди внаслідок недотримання рекомендацій, спілкування з іншими пацієнтами з подібним захворюванням. У сі ці фактори повинен враховувати лікар імунолог під час формування прихильності до терапії.
Наші дослідження свідчать, що більшість хворих потребують більшої інформації щодо захворювання.- Оголошуючи діагноз, лікар повинен продумати обсяг інформації, яку він зможе донести до батьків, забезпечити пам’ ятками про захворювання, роз’яснити особливості способу життя і гігієни при конкретних формах імунодефіциту. Необхідно сповістити, що ПІД – це вроджене захворювання, яке не повністю виліковне, але за умови правильного лікування здебільшого можна вести практично нормальний спосіб життя. Необхідно пояснити, що недоцільною є абсолютна ізоляція дитини, за винятком випадків комбінованих імунодефіцитів. У разі адекватної терапії більшість дітей здатні відвідувати дитячі колективи і бути повноцінними членами суспільства. У разі тяжкого комбінованого імунодефіциту потрібно довести до відома батьків про необхідність проведення термінової трансплантації кісткового мозку, а також про особливості способу життя. Така дитина, особливо раннього віку, потребує ізоляції від інших дітей поза сім’єю. Також слід обмежити контакти з родичами. Надзвичайно важливим заходом гігієни є миття рук.
Налаштування родичів (батьків) пацієнта з комбінованими імунодефіцитами на проведення трансплантації часто становить значну проблему. Дитині доведеться перенести багаточисельні госпіталізації, іноді пов’язані з виконанням болючих процедур. Від батьків пацієнтів із тяжкими комбінованими імунодефіцитами (ТКІД) має знадобитися максимум часу й енергії. Крім того, якщо в сім’ї є інші діти, вони також потребують фінансових ресурсів сім’ї, уваги і турботи з боку батьків. Тому прийняття рішення про проведення трансплантації може бути нелегким для сім’ї пацієнта і для лікаря. Пацієнти та їхні батьки потребують максимальної уваги і підтримки, щоб впоратися з тривогою і стресом, пов’язаними із захворюванням та його лікуванням.
Найоптимальнішим донором для дитини може стати хтось із родичів. На жаль, лише в 1/3 випадків пацієнту можна підібрати донора серед родичів, в інших випадках – неродинного донора. Основна проблема неродинної трансплантації пов’ язана з пошуком сумісного неродинного донора. Для того щоб можна було в будь-який момент швидко підібрати пацієнтові донора, на початку 80-х років ХХ ст. було створено систему Реєстрів потенційних неродинних донорів гемопоетичних клітин (інша назва – “Банки донорів кісткового мозку”). Неродинного донора шукають серед сотні тисяч попередньо обстежених потенційних донорів. Що більша їхня кількість, то більше шансів знайти сумісні кровотворні клітини для конкретного хворого. У розвинених країнах донорство гемопоетичних клітин – почесне право кожного громадянина. Важливим кроком у створенні і збільшенні чисельності Реєстру є проведення Акцій із залучення потенційних донорів гемопоетичних клітин.
Потенційному донору потрібно роз’яснити процедуру дослідження і взяття кісткового мозку для трансплантації та можливі несприятливі наслідки, пов’ язані із цим. Анонімність і добровільність – основні принципи, на яких будується донорство. Після ознайомлення з усією інформацією про донорство, без тиску з будь-якого боку людина має вирішити – бути донором чи ні. Процес узяття кісткового мозку – хірургічна процедура, яку проводять у спеціальній операційній у клінічних умовах під загальним наркозом або місцевою анестезією. Частину кісткового мозку беруть із тазової кістки за допомогою стерильного шприца. Беруть не більше ніж 200 мл кровотворних клітин. Операція триває в середньому 30-40 хв, загальний стан швидко відновлюється. Біль у кістках, на який скаржаться донори, триває від кількох днів до кількох тижнів після операції. Відновлення власного кровотворення у донора відбувається протягом кількох тижнів.
У деяких випадках причиною відмови від трансплантації кісткового мозку можуть стати релігійні переконання. Як повинен чинити лікар у цій ситуації? Чи має право засуджувати батьків дитини, які відмовляються з різних причин? Чи повинен він умовляти родину пацієнта виконати цю процедуру?
З одного боку, лікар повинен дати можливість батькам самостійно прийняти рішення щодо вибору методу лікування дитини. З іншого – лікар має захищати інтереси дитини, яка не може самостійно прийняти рішення, якщо очевидно, що інтереси її життя і здоров’я байдужі оточуючим або недостатньо ними усвідомлюються. Ці складні для вирішення з моральної і етичної точки зору проблеми постають перед дитячим імунологом.
Надаючи інформацію про захворювання, лікар має сповістити про характер успадкування виявленої патології, можливості генетичних досліджень, за наявності інформації – про ймовірність народження ще однієї дитини з подібною патологією. За потреби запропонувати провести пренатальну діагностику.
Етична проблема пренатальної діагностики тісно пов’язана з наступним прийняттям рішення про проведення або не проведення аборту. Традиційно вважається, що право на життя людина отримує лише з моменту народження, однак прибічники заборони абортів і експерименти зі стовбуровими клітинами переконані, що право на життя поширюється і на людські ембріони. У нашій країні законодавчо аборт дозволено за бажанням жінки в терміні до 12 тиж. Тому право на прийняття рішення про аборт у разі отримання несприятливих результатів генетичного дослідження залишається за нею. Лікар зі свого боку повинен надати вичерпну по можливості інформацію щодо генетичного дослідження, його можливостей, організації і повідомити результат.
Призначаючи те чи інше лікування, лікар повинен спостерігати за його виконанням, а для цього потрібно аргументовано пояснити хворому (родичам) особливості захворювання, його прогресування, характер лікування та його доцільність.
Правильна психологічна обстановка навколо хворого є запорукою успішної діагностики і лікування. Значну допомогу в психологічній, освітній і юридичній підтримці при хронічних захворюваннях надають громадські організації, як, наприклад, організації хворих на цукровий діабет, муковісцидоз, бронхіальну астму тощо. ІРОРІ – міжнародна організація хворих на ПІД, створена у 1988 р. і зареєстрована у Великій Британії. Членами цієї міжнародної організації є національні організації хворих на ПІД із різних країн (34 країни світу), а також лікарі як її очільники. Лікарі імунологи в Україні мають підтримувати створення і функціонування національної організації пацієнтів і її місцевих осередків, завдання яких – полегшувати життя хворим на ПІД та їхнім сім’ям шляхом надання психологічної допомоги, юридичної підтримки у питаннях забезпечення лікування, навчання у питаннях діагностики та лікування. Організації пацієнтів – допомога лікарю у формуванні прихильності до лікування внаслідок кращої поінформованості і спілкуванні з пацієнтами та їхніми батьками, що вже мають досвід боротьби із хворобою та її подолання.
З того моменту як лікар прийняв рішення про особисте надання будь-якій людині необхідної професійної допомоги або про залучення її до наукових досліджень як волонтера, він повинен будувати свої дії щодо цієї людини і стосунки з нею на засадах загальнолюдської етики і моралі, проголошеної “Клятвою лікаря України”, лікарської деонтології, а також “Етичного кодексу лікаря України”. Особи, крім лікаря, що користуються правом доступу до медичної інформації, зобов’ язані зберігати в таємниці всі отримані про пацієнта відомості і мають бути поінформовані лікарем про відповідальність, пов’язану з їх розголошенням.
У процесі наукових досліджень, навчання студентів і вдосконалення лікарів слід дотримувати лікарської таємниці. Перед проведенням біомедичних досліджень, апробації нових лікарських препаратів, лікувально-діагностичних методів та обладнання лікар повинен отримати письмову згоду на їх проведення від відповідної етичної комісії або комітету із затвердженням плану (протоколу) вказаного дослідження, у якому має бути чітко визначено мету, етичні аспекти, хід і можливі ускладнення цього експерименту. Добровільну згоду пацієнта на виконання клінічного дослідження з його участю лікар одержує під час особистої розмови з ним. Ця згода має бути усвідомленою, хворий повинен бути поінформованим про методи лікування, наслідки їх застосування, зокрема про можливі ускладнення, а також про інші альтернативні методи лікування. Якщо пацієнт дитина, згоду висловлюють батьки або опікун.
Наукові дослідження з участю пацієнтів лікарі проводять лише за умови одночасного дотримання всіх перерахованих нижче умов:
- якщо вони слугують для поліпшення здоров’ я пацієнтів, які беруть участь в експерименті;
- якщо вони зроблять істотний внесок у медичну науку і практику;
- якщо результати попередніх досліджень і дані наукової літератури не свідчать про ризик розвитку ускладнень.
Медичні дослідження, пов’ язані із залученням пацієнтів, слід проводити в умовах, що забезпечують автономію і безпеку досліджуваних, захищають їхню гідність. Їх виконують висококваліфіковані лікарі і науковці під наглядом етичних комісій або комітетів. Дослідження припиняють у разі виникнення незрозумілих і непередбачених ситуацій, а також за появи ознак небезпеки для життя і здоров’я учасника дослідження. До досліджень, що несуть потенційну загрозу непередбачуваного результату, заборонено залучати вагітних і новонароджених. Також не можна використовувати під час проведення таких досліджень ембріони людини.
Дії лікаря мають бути спрямовані на досягнення максимальної користі для життя і здоров’я пацієнта, його максимальний соціальний захист. Лікар зобов’ язаний негайно повідомляти в порядку, передбаченому чинним законодавством, про всі невідомі, небажані та побічні дії лікарських засобів і виробів медичного призначення, що спостерігались ним під час проведення наукових досліджень і в практичній роботі.
Ні в якому разі дитячий імунолог не повинен позбавляти себе професійної незалежності. Мотиви матеріальної та особистої вигоди, кар’єризму, задоволення власних амбіцій не мають переважати під час прийняття лікарем фахових рішень.
Медичні працівники розв’язують питання, пов’язані з нетрадиційними методами лікування. Якщо клінічний імунолог заохочує батьків до застосування таких методів лікування або сам їх практикує, навряд чи його вчинок можна назвати етичним. Проте якщо батьки відмовляються від запропонованого лікування в офіційному медичному закладі, вони зобов’язані надати письмову відмову, а лікар, зі свого боку, повинен зробити відповідний запис в історії хвороби і не заперечувати проти такого рішення.
Дитячий імунолог повинен усіма доступними йому засобами (лекції, бесіди, ЗМІ, Інтернет тощо) пропагувати здоровий спосіб життя і бути прикладом у його дотриманні.
Дитячий імунолог повинен брати активну участь у роботі професійних об’єднань і асоціацій, водночас спираючись на їх захист і підтримку. Лікарські об’ єднання та асоціації зобов’ язані сприяти і надавати кожному члену допомогу в дотриманні і відстоюванні принципів високого професіоналізму, фахової незалежності, моральності, етики і деонтології.
База знань: Дитяча імунологія
Інформація надається в рамках діяльності Всеукраїнської асоціації дитячої імунології.
Якщо у вас є питання з дитячої імунології, зв'яжіться з лікарями за посиланням: vadi.org.ua
